C'est une forme d'épilepsie pharmaco-résistante aux médicaments, avec aucun espoir d'opération.
C'est une maladie orpheline : Le Syndrome de West.
J'ai aussi un handicap moteur et mental. Je ne peux pas tenir ma tête, ni saisir un objet, encore moins me tenir assis ou debout car mes muscles sont trop mous, ils n'ont aucune force.
Je ne sais pas non plus parler, mais la nouveauté c’est que j’utilise la communication facilité pour m’exprimer.
Les professeurs qui me suivent disent que ma vie va être triste et morne.
Mais ils se trompent tous : on va se battre comme des lions et on va réussir à leur montrer de quoi moi, petit mec de 7 ans, suis capable de faire.
Avec beaucoup de travail et d'espoir, on va tous y arriver.
Heureusement, Maman dit que j'ai un magnifique sourire.